她14歲嚴重紅斑性狼瘡引發昏迷 台中榮總跨科別用葉克膜跟閻王搶人

免疫風濕科、加護病房醫師與心臟內外科醫師團隊，

在沒有前例下使用葉克膜搶救，

把和閻羅王來回拔河十多天的患者，從鬼門關拉了回來。

醫師黃文男直言，「團隊合作是中榮最強的優勢。」

現在醫療進步，各個醫療科別分工愈來愈細，面對嚴重病例，有時唯有透過不同專科的密切合作，才能幫患者找到更好的治療方案，順利救回性命。曾一腳踏進鬼門關的陳意沛，就是個幸運的例子。

陳意沛十四歲時因為尿液顏色有異，上補習班前跟媽媽去了趟小兒科，沒想到這一去，被診斷出罹患紅斑性狼瘡，直到五十五天後才離開醫院，歷經急診、住院、轉診、插管急救，再回到學校時，已經是下學期。

「當初轉院過來時，她只是個十四歲的小朋友，看著她長大，一路努力生活，轉眼已經過了十五年，我們認識的時間比她當時發病的年齡還要久了，」陳意沛的主治醫師、臺中榮民總醫院免疫風濕科主任黃文男，談到這位當初從死神手中搶救回來的患者，不禁有感而發。

兩度轉診情況緊急

國二上學期末某天，陳意沛和姊姊提起尿液因為生理期有點紅，但姊姊覺得奇怪，告訴了媽媽，陳媽媽記得當時一看到就緊張了，「尿液顏色明顯就有問題！」 隔天她帶陳意沛到小兒科看診，醫師一聽是血尿，立刻要陳意沛去大醫院掛急診。

「醫師好像有說明可能的病因，但我完全不記得了，」陳媽媽只記得自己非常憂心，「聽到得轉大醫院，當下覺得嚴重，腦筋一片空白。」 到彰化秀傳醫院就診後，很幸運的，當時急診護理人員接觸過類似狀況患者，警覺可能是紅斑性狼瘡，立刻抽血送檢驗科確認。「完全沒聽過紅斑性狼瘡，這到底是什麼病？而且還是重大傷病？怎麼會這樣？」陳媽媽當時沒有一丁點頭緒。

住院一星期，陳意沛狀況趨於穩定，然而就在準備出院前一晚，媽媽幫陳意沛洗澡時卻發現情況不對勁，「之前她下腹部有點出血，但那天變成了一整片嚴重的瘀青。」

醫師一看，立即用救護車把陳意沛轉診到臺中榮總。再度緊急轉診，讓陳媽媽更加憂心，「中榮檢查後告訴我們疾病全名是『全身性紅斑性狼瘡』，聽到『全身性』，我又覺得更嚴重了。」

在秀傳醫院期間，陳意沛也曾因為兩次癲癇發作，診斷為紅斑性狼瘡侵犯中樞神經，因此轉到中榮時，她被列為嚴重個案。中榮先幫她進行血漿置換，移除血液中的自體抗體及發炎物質。

然而，第三天情況再度急轉直下。那天晚上由爸爸照顧時，陳意沛剛開始只是嘔吐，接著變得非常喘，並且不停咳血，很快就陷入昏迷。

大膽用葉克膜爭取時間

「紅斑性狼瘡可能影響中樞神經或引發腎臟病，」黃文男談到，陳意沛發病初期這兩項嚴重病症都陸續出現，「沒想到，竟然又出現第三個更厲害的，也就是肺出血。」

這一切又急又突然，「我趕到醫院時，家屬已經不能進去病房了，病牀旁擠滿醫護人員，直接在做插管急救，」陳媽媽想起當時揪心的場景還是忍不住落淚，「我蹲在地上不停哭，心想我這輩子沒有害過人，為什麼孩子會遇到這種事。」

「肺出血可怕之處在於無法知道出血量，」黃文男解釋，「肺出血沒有出口，患者吐出來的量，跟真正累積在裡面的完全不成比例。」當時的X光顯示，陳意沛的肺全都是白色，充滿了血，已經沒有任何空間進行氣體交換，因此讓她陷入昏迷。

第一次可以進到加護病房探視時，陳媽媽見到女兒全身插滿管子，眼淚不由自主一直掉，「她小舅舅甚至看了一眼就轉身離開，因為實在太心疼、太不捨了。」

陳意沛的情況非常不樂觀，黃文男坦言，治療團隊也曾一度覺得走投無路，「但她那麼年輕，大家都覺得應該想辦法再拚一下。」無論肺出血或中樞神經侵犯，都有標準的治療方法，但當時面臨最大的難題是：陳意沛是否有辦法撐到治療完成？

每分每秒，陳意沛都更接近死亡，醫療團隊必須跟時間賽跑，盡快讓她生命跡象穩定下來。於是團隊做了一個大膽的決定：使用葉克膜。

「就像是洗腎能夠讓腎臟休息一樣，既然是肺出血，那就先讓肺休息，」黃文男提出當時使用葉克膜的考量，「要怎麼讓肺休息呢？就得依靠葉克膜幫她做氣體交換，讓肺部暫時休息，否則她會持續的一直喘，喘到最後沒氣就走了。」

多次收到病危通知

團隊先止住肺出血，再用葉克膜為陳意沛爭取時間，讓她能用自己身體的力量，把積在肺裡面的血慢慢帶走。父母看著女兒在生死邊緣徘徊，除了加護病房一天開放探視兩次，聽醫師解釋女兒病情變化，卻什麼也做不了。

相對複雜的病況，團隊討論更為重要，

尤其現在醫療進步，各科愈來愈專精，

不同專科合作，才能找到更好的治療方案。

　　　　　　　　　　　　　　　　—— 醫師 黃文男

經過一個多星期的煎熬，終於在一個早上聽到醫師說：「妹妹醒了！」壓在陳媽媽心中的大石頭才終於稍稍放下。「現在想起來，真不知道那段時間是怎麼過的，」陳媽媽只記得，當時不曉得已經簽了多少次病危通知書。陷入昏迷的陳意沛，對於自己這段生死交關的經歷並沒有記憶，只記得在加護病房住太久，產生加護病房症候群。

「當時心裡莫名覺得不平衡，為什麼我和姊姊兩個人，就是我生這種病？到底還要做這些治療到哪時候，真是夠了！」陳意沛瘋狂的想要扯掉身上所有的插管。

護理人員見狀立刻把陳意沛的手腳固定住，並通知當時在醫院照顧的阿姨，「阿姨衝進來罵我不要亂來，但罵著罵著自己也心疼的哭了，」陳意沛回憶，隔一陣子自己冷靜下來後，才跟護理人員說，「我不會再拔管子，可以把我的手腳鬆開嗎？」

因為急救期間大量的水分灌輸及使用類固醇，陳意沛的體重就像吹氣球般急速膨脹，從四十多公斤胖到了八十幾公斤，但是出了加護病房，體內的水分開始排出，出院時只剩三十幾公斤。由於體重過輕又臥牀太久，陳意沛的肌肉萎縮沒辦法走路，即使經過寒假的休養，回到學校的前兩個月，都還是得乘坐輪椅。

（本文出自《》作者：陳培思、邵冰如、張雅琳）

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