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第七個中秋:這一夜,咬一口月餅也是力氣

一對夫妻在漸凍症後迎來第七個中秋的消息登上熱搜,我們把這一夜放回一口月餅與兩地的餐桌前,重新數咀嚼與吞嚥要動用的力氣,也整理分隔兩地仍能同桌、以及家有吞嚥費力家人時的節日開桌靈感。

美食生活編輯部 ·
第七個中秋:這一夜,咬一口月餅也是力氣

先別急著看熱搜,我們從你手邊那塊餅說起。

門牙先破開酥皮,喀的一聲細響,油香混著鹹蛋黃的沙就冒出來。舌頭把碎塊攏到臼齒,嚼個十來下,甜的豆沙裹住鹹的蛋黃,喉頭一收,嚥了。前後不到十秒,你大概不會記得它。

這十秒裡,下巴、舌頭、臉頰、咽喉,一組一組肌肉輪流上工,誰也不能遲到。多數人一輩子不會察覺這條生產線的存在,直到它開始一站一站停工。

二〇二五年中秋前後,一則熱搜把這條生產線端回所有人眼前:蔡磊確診漸凍症後,夫妻倆的第七個中秋。

蔡磊,一九七八年生於河南商丘,中央財經大學畢業,做過京東集團副總裁,帶團隊開出中國內地第一張電子發票,被稱為「電子發票第一人」。二〇一九年確診漸凍症,當時醫界預判的生存期是三到五年。時間沒照劇本走,今年已經是他們的第七個中秋。也是在剛過去的九月,他完全失去語言和四肢活動的能力,如今靠眼控儀,眼睛盯著螢幕一個字一個字選,一句話要好幾分鐘。這幾分鐘擠進去的,是漸凍症的藥物研發。妻子段睿和他分隔兩地,直播賣貨,替科研籌經費。團隊的藥在SOD1基因突變型患者身上見到進展,可惜他自己屬於散發型,病情仍在惡化。

統計圖卡呈現蔡磊確診漸凍症時被預判的三到五年生存期,對照他與妻子實際一起迎來的第七個中秋
時間沒有照預測走

十秒鐘的生產線,和它停擺的樣子

漸凍症,臺灣慣稱漸凍人症,正式名稱是肌萎縮性脊髓側索硬化症。它動的是掌管動作的神經:力氣從四肢、從說話、從吞嚥,一格一格被收走。去年五月,一場感冒把蔡磊送進加護病房,之後身體機能急轉直下;他建立的病友科研數據平臺「漸愈互助之家」還在跑,病房裡的工作也沒停。

對把喫當成日子重心的人來說,這病最狠的部分,也許就是它連「喫」都要收走。咬不動酥皮了,嚼不爛蛋黃了,再後來,連嚥一口溫豆漿都得小心翼翼。味道還在舌尖,身體卻不再配合。想像滿桌人舉杯,你的那十秒,已經不聽使喚。

所以這則熱搜讀起來才那麼像一面鏡子。我們咬一口餅的十秒,是別人正在失去、或已經失去的十秒。

兩張桌子,同一顆月亮

中秋這個節日,講的就是人齊。桌要圓,月餅要分,人多掰一角。而這對夫妻的第七個中秋,照舊分隔兩地:他的桌子在病房與數據之間,她的桌子在直播間。

段睿的直播間,你可以把它想成一座不打烊的市集。以前的人為了家計擺攤,起早趕集;現在的她對著鏡頭介紹商品,訂單進來,經費流出去,流向還沒等到答案的實驗。中秋前後的直播往往最忙,家家都在團禮盒,她賣出的每一單,都在替某一個還沒到來的團圓鋪路。

分隔兩地的中秋怎麼過?我們先前寫過人沒回家、月餅先到了的一人中秋,裡頭有些隔空開桌的老法子,今年讀來格外貼切。約好同一個時間開動,鏡頭擺在菜旁邊,也擺在臉旁邊;飯後各自走到窗前,抬頭看同一顆月亮。月亮這東西有個好處,它對兩個城市一視同仁。

清單圖卡列出分隔兩地的家人在中秋夜透過約定開動時間、互留月餅一角、視訊開桌與同看月亮等五種隔空團圓做法
團圓是喫出來的,不是等出來的

切月餅的老規矩,第七年照切

老規矩裡,月餅是照人數切的。家裡幾口人,就切幾瓣,人沒回來的那一位,角照樣留在盤子裡,誰也不準先動。我們寫過月亮還沒升起、桌子先圓了的那套分食規矩,講的就是這個意思:圓滿是用喫的完成,缺的那一角也要擺出來。

第七個中秋,這一家人盤子裡缺的那一角,切給了還在路上的藥。

前不久,蔡磊在團隊羣裡發了一份文件,把七年整理成一串紀錄:找過國內外的醫生與專家,也找過各大藥企,連民間的路子都訪過,一輪下來全沒有結果。後來他乾脆自己跳下來做藥,上百種藥物有了重要發現,答案至今沒有來。這份清單讀起來像一本只有支出欄的帳,他照記,記完繼續往下寫第八年。

說來有點唏噓。他前半生最出名的事,是把開發票變成一瞬間的事;現在,輪到時間對他寸寸計價。眼睛打一句話要好幾分鐘,一天能說的話就那麼多,他只挑最要緊的說。一個人說話要配給的時候,抱怨大概是最先被刪掉的字。

當喫飯這件事變難之後

把鏡頭從熱搜拉回自家餐桌。若你家裡也有吞嚥費力的長輩或病人,節日往往最容易慌:滿桌硬菜,他只能看。除了聽醫療與語言治療團隊的專業建議,有幾個方向可以先放在心上。

月餅可以蒸。切小塊,回蒸個幾分鐘,酥皮軟了,餡還燙著,蛋黃的沙變成綿,一樣是那個味道。味道這東西很講義氣,質地讓了路,它常常願意留下來。同一道菜也可以做兩個版本:一鍋高湯,一份盛給大家,一份打成濃湯,鹹香不縮水。文旦記得去膜去籽,只留最軟的那一瓣,冰過更順口。重點是讓每個人喫到的都是同一道菜,只是穿不同的衣服。

還有一件事容易被忘記:照顧的人也需要被餵。那個整天替別人備餐、盯著進食安全的人,自己常常扒兩口冷飯就算一頓。今年中秋,若你認識這樣的人,寄一盒餅過去,附一句話,你也喫一口。他們家的餐桌,已經很久沒有「順便」這兩個字了。

圖卡以大字呈現能咬、能嚥、能說一句真好喫,點出咀嚼、吞嚥與開口誇一句好喫,都是值得珍惜的身體能力
三件身體默默替你做的事

趁牙口還好,把「改天」提前

熱搜會過去,中秋也會過去,這對夫妻的第八年還在前面等著。我們幫不上實驗室的忙,能做的,大概就是把日子喫得更像話一點。

把「下次一起喫飯」的下次,提前到這個星期。那家說了好久的店,今天就訂。長輩問要不要回家喫飯,別再回再看看。咬得動的時候多喫一口,能說出真好喫的時候大聲說,這些看起來不要錢,其實是身體按月收租的奢侈品。

今年中秋,你咬下第一口餅的時候,不妨慢半秒。酥皮碎,蛋黃沙,甜的鹹的在嘴裡攪和,喉頭一收,全部安安靜靜完成,像什麼都沒發生。就是這個「什麼都沒發生」,值得替所有還在等答案的人,多喫一角。